„POKAŽI SVOJE RETKO – POKAŽI DA JE VAŽNO”
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti (www.eurordis.org), poslednjeg dana februara, jedanaestu godinu za redom.
Cilj kampanje je da skrene pažnju šire javnosti na probleme sa kojima se sreću oboleli od retkih bolesti i njihove porodice. Uključivanje šire zajednice može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije.
Slogan ovogodišnjeg Međunarodnog dana retkih bolesti, „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno”, ističe ključnu ulogu pacijenata da se retke bolesti prepoznaju kao prioritet politike javnog zdravlja na nacionalnom i internacionalnom nivou. Na taj način povećava se broj istraživanja o retkim bolestima i razvoj lekova siročića (orphan drug).
Tema dana retkih bolesti ove kao i prethodne godine su istraživanja. Obeležavanje dana retkih bolesti deo je globalnog poziva donosiocima odluka, zdravstvenim radnicima, farma-ceutskim kompanijama, istraživačima da više i efikasnije uključe pacijente u istraživanja retkih bolesti. U istraživanjima pacijenti nisu samo subjekti već imaju proaktivnu ulogu, uključivanjem u kreiranje agendi za istraživačke projekte. Edukacija pacijenata o procesima istraživanja i razvoju novih lekova omogućava im ravnopravno učešće u procesu organizacije i spovođenja kliničkih ispitivanja, u proceni bezbednosti, koristi i rizika od novih lekova. Povezivanjem pacijenata obezbeđuje se potreban broj pacijenata za sprovođenje istraživanja, a ujedno se osigurava bezbednost i efektivnost terapija. Poslednjih godina izdvajanja sredstava za istraživanja retkih bolesti u stalnom su porastu. Čine se napori da se što veći broj istraživanja retkih bolesti sprovodi na međunarodnom nivou, doprinoseći na taj način unapređenju dijagnostike i terapije retkih bolesti.
Retke bolesti su heterogena grupa oboljenja čija je zajednička karakteristika niska učestalost. Prema preporukama Evropske komisije, retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Procenjuje se da u svetu ima od 5000 do 8000 različitih retkih bolesti. U Evropskoj uniji 6–8% populacije ima retku bolest. Po toj proceni, u Srbiji oko 450.000 osoba živi sa nekom retkom bolešću. Često su ove bolesti životno ugrožavajuće, hronične, progresivne i značajno narušavaju kvalitet života obolelih i njihovih porodica.